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Salute

Malattie Rare. Farmaco introvabile da due settimane per due gemelli di Modica

Affetti da Miastenia Gravis e salvi solo grazie alla sensibilità di alcune farmacie che hanno inviato i residui nei propri depositi

MDC: “Episodio gravissimo, cosa succederà tra qualche mese quando la copertura delle confezioni reperite sarà terminata? Si accertino le responsabilità e si salvaguardi la salute e la vita dei malati”

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Lo ha prenotato come tante altre volte alla sua farmacia di riferimento quel Mestinon Retard da 180 mg, tuttavia questa volta sembra introvabile. Questa è la storia della mamma di due gemelli sedicenni di Modica, nel Ragusano, affetti da miastenia gravecongenita da rapsina, che, disperata nel non trovare nessuna confezione del farmaco fondamentale per alleviare i dolori di questa malattia rara durante la notte, si è rivolta al Movimento Difesa del Cittadino (MDC).

Il 13 febbraio la signora viene a sapere che, nonostante la prenotazione, il farmaco non è arrivato né alla farmacia in cui solitamente lo acquistava né nelle altre in zona. Cerca di sopperire all’assenza con una dose da 60 mg, quella utilizzata durante il giorno, ma da subito non si rivela sufficiente. I ragazzi iniziano a stare male e uno di loro, quello in cui la malattia è più acuta, viene ricoverato in ospedale.

Grazie all’intervento della sede MDC di Modica, quattro confezioni giungono nelle farmacie della città e i media locali iniziano a mobilitarsi, così come altri contatti sul territorio nazionale, in Vaticano e addirittura in alcuni Paesi Europei, accertano l’assenza del farmaco in depositi e farmacie. Unica presenza rilevata in Inghilterra, ad un prezzo addirittura più conveniente. Ma perché i malati devono essere costretti a comprarlo all’estero se il farmaco è prodotto in Italia?

Se la Meda, la casa farmaceutica, suggerisce a un’amica della madre di far inviare richiesta di Mestinon dall’ospedale o da una farmacia, si scopre subito che le cose son ben più complesse: il primo non è autorizzato a inoltrare la richiesta, la farmacia invece mostra alla donna una lunga serie di richieste del farmaco rimaste tuttavia senza risposta. Interpellata la Meda, si viene a sapere che addirittura saranno 10 i giorni (sempre a seguito di richiesta) di attesa per la ricezione del farmaco. Confezioni reperite alla mano, la copertura per i ragazzi sarà di appena un mese.

Da un’indagine ulteriore, MDC ha scoperto di un bollettino, riservato alle farmacie, in cui la Meda avvisa che la carenza sul mercato del farmaco Mestinon 180 è risolta e che dal 20 febbraio il farmaco è di nuovo disponibile presso “i propri magazzini”. Peccato l’informazione non sia vera, in quanto ad oggi ancora le confezioni non sono reperibili né nelle farmacie né, cosa ancora più grave, nei Centri Distribuzione della Sicilia.

Tutto il Movimento Difesa del Cittadino si sta mobilitando per sollecitare un intervento tempestivo delle Istituzioni sulla vicenda e fare in modo che casi limite come questo, dove è in gioco la vita di due ragazzi, non si verifichino più. Sono passate più di due settimane e ancora nessuna risposta concreta è giunta dalla casa farmaceutica e ovviamente i residui dei depositi sono ormai terminati. È infatti solo grazie alle poche confezioni conservate da alcune farmacie, sensibili all’appello della madre, che oggi i ragazzi possono avere una piccola copertura di qualche mese. Ma cosa sarebbe accaduto altrimenti? Uno dei ragazzi sarebbe finito in rianimazione, dunque monitorato e trattato con farmaci, avrebbe subito sicuramente un aggravio consistente, oltre che comportare pesanti spese per il Sistema Sanitario Nazionale.

“L’episodio è gravissimo – commenta il Movimento Difesa del Cittadinocosa succederà tra qualche mese quando la copertura sarà terminata? Si accertino le responsabilità e le Istituzioni facciano qualcosa per salvaguardare la salute e la vita dei malati. Questa denuncia viene a coincidere con la Giornata di domani dedicata alle malattie rare, auspicando che lo Stato, già attraverso la proposta del Ministro Lorenzin di inserimento nei nuovi LEA della miastenia gravis tra le malattie rare esenti da ticket, possa dedicare un’attenzione maggiore ai circa 2 milioni di italiani che fanno i conti con problematiche difficili da diagnosticare e curare. In merito alla vicenda spiegazioni da parte della Meda meritano innanzitutto i familiari, che hanno il diritto di essere informati in caso di temporaneo problema di rifornimento e quindi tutti i circuiti farmaceutici del territorio, e chiediamo chiarimenti sulla vicenda anche all’Aifa per capire se qualche tipo di comunicazione fosse arrivata almeno all’Agenzia ed eventualmente il perché si sia deciso di non diffonderla. Ci auguriamo che i responsabili rispondano all’appello e si mettano in moto al più presto per risolvere la faccenda”.

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Scuole. Il 15 marzo sciopero Globale per il clima

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Fridays for Future: Federconsumatori aderisce alle iniziative per garantire un futuro al pianeta e promuovere lo sviluppo sostenibile.

La Federconsumatori, da sempre impegnata nella difesa dell’ambiente e nello sviluppo della cultura delle sostenibilità aderisce con convinzione al movimento Fridays for Future.

Una battaglia nata dal coraggio e dalla determinazione di Greta Thunberg, che ha coinvolto giovani studenti in tutto il mondo con l’obiettivo di fermare il cambiamento climatico e garantire un futuro al nostro pianeta.

In tal senso sosterremo lo sciopero globale promosso dagli studenti “School Strike 4 Climate” indetto il 15 marzo per rivendicare il proprio diritto alla giustizia climatica.

L’adesione a tale iniziativa si inquadra in uno scenario più vasto in cui la Federconsumatori è impegnata a promuovere lo sviluppo sostenibile e l’efficienza energetica, nonché a rivendicare un maggiore impegno dei governi per il clima e la tutela ambientale, specialmente alla luce dei dati allarmanti provenienti dai principali osservatori sul clima.

Gli impegni assunti a livello internazionale sono degli obiettivi fondamentali da cui partire, fissando sempre più in alto i limiti alle emissioni di gas a effetto serra e l’incremento della quota di energia soddisfatta da fonti rinnovabili.

Non è solo un problema di ordine economico o geopolitico, ma si tratta di una vera e propria questione di giustizia sociale, che investe le condizioni di vita delle nuove generazioni. Per garantire a loro un futuro è necessario agire con responsabilità oggi: il primo passo è prendere parte alle iniziative che ogni venerdì si stanno diffondendo anche nelle piazze italiane.

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Dis-Servizio sanitario. I cassaintegrati i più colpiti socialmente. 70% dei cittadini rinuncia ai farmaci.

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Mercoledì 6 febbraio 2019 – ore 13.00
XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati

guarda il video dell’audizione:

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CONTRACCETTIVO A RISCHIO: CODACONS PRESENTA ESPOSTO IN PROCURA

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Un contraccettivo permanente dagli effetti collaterali pericolosi al punto da portare il Ministero della salute a disporne il richiamo su tutto il territorio nazionale. E’ il caso del contraccettivo “Essure”, prodotto dalla Conceptus Inc., un’azienda sussidiaria della Bayer, finito nel mirino del Codacons che lancia oggi una azione collettiva in favore di tutte le donne che hanno scelto di impiantare il prodotto in questione.

Nel periodo di tempo in cui è stato sul mercato, Essure sarebbe stato impiantato a circa 7000 donne italiane, in alternativa all’operazione chirurgica quale metodo contraccettivo permanente ed irreversibile – spiega il Codacons – Dal momento dell’immissione in commercio, tuttavia, moltissime donne hanno lamentato gravi effetti collaterali seguiti all’impianto, dalla perforazione delle tube di Falloppio e dell’utero alle emorragie e gravidanze indesiderate, arrivando in un numero rilevante di casi alla rimozione chirurgica del dispositivo.

A seguito di tali complicanze il Ministero della Salute ha richiesto, attraverso un avviso di sicurezza, di procedere in via precauzionale al tempestivo richiamo di tutte le unità ancora presenti presso le strutture sanitarie sul territorio nazionale.

Il Codacons – che nei giorni scorsi sul caso ha presentato un esposto alla Procura della Repubblica di Roma – ha deciso di scendere in campo a tutela delle donne che hanno fatto ricorso al contraccettivo Essure, mettendo a disposizione uno staff medico-legale per valutare le dovute azioni da intraprendere a loro tutela e finalizzate ad ottenere il risarcimento dei danni subiti, anche in relazione ai rischi sanitari corsi.

Tutti gli interessati possono ottenere info alla pagina https://codacons.it/sotto-accusa-il-dispositivo-contraccettivo-permanente-essure-agisci-ora-per-chiedere-il-risarcimento/

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