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Salute

Malattie Rare. Farmaco introvabile da due settimane per due gemelli di Modica

Affetti da Miastenia Gravis e salvi solo grazie alla sensibilità di alcune farmacie che hanno inviato i residui nei propri depositi

MDC: “Episodio gravissimo, cosa succederà tra qualche mese quando la copertura delle confezioni reperite sarà terminata? Si accertino le responsabilità e si salvaguardi la salute e la vita dei malati”

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Lo ha prenotato come tante altre volte alla sua farmacia di riferimento quel Mestinon Retard da 180 mg, tuttavia questa volta sembra introvabile. Questa è la storia della mamma di due gemelli sedicenni di Modica, nel Ragusano, affetti da miastenia gravecongenita da rapsina, che, disperata nel non trovare nessuna confezione del farmaco fondamentale per alleviare i dolori di questa malattia rara durante la notte, si è rivolta al Movimento Difesa del Cittadino (MDC).

Il 13 febbraio la signora viene a sapere che, nonostante la prenotazione, il farmaco non è arrivato né alla farmacia in cui solitamente lo acquistava né nelle altre in zona. Cerca di sopperire all’assenza con una dose da 60 mg, quella utilizzata durante il giorno, ma da subito non si rivela sufficiente. I ragazzi iniziano a stare male e uno di loro, quello in cui la malattia è più acuta, viene ricoverato in ospedale.

Grazie all’intervento della sede MDC di Modica, quattro confezioni giungono nelle farmacie della città e i media locali iniziano a mobilitarsi, così come altri contatti sul territorio nazionale, in Vaticano e addirittura in alcuni Paesi Europei, accertano l’assenza del farmaco in depositi e farmacie. Unica presenza rilevata in Inghilterra, ad un prezzo addirittura più conveniente. Ma perché i malati devono essere costretti a comprarlo all’estero se il farmaco è prodotto in Italia?

Se la Meda, la casa farmaceutica, suggerisce a un’amica della madre di far inviare richiesta di Mestinon dall’ospedale o da una farmacia, si scopre subito che le cose son ben più complesse: il primo non è autorizzato a inoltrare la richiesta, la farmacia invece mostra alla donna una lunga serie di richieste del farmaco rimaste tuttavia senza risposta. Interpellata la Meda, si viene a sapere che addirittura saranno 10 i giorni (sempre a seguito di richiesta) di attesa per la ricezione del farmaco. Confezioni reperite alla mano, la copertura per i ragazzi sarà di appena un mese.

Da un’indagine ulteriore, MDC ha scoperto di un bollettino, riservato alle farmacie, in cui la Meda avvisa che la carenza sul mercato del farmaco Mestinon 180 è risolta e che dal 20 febbraio il farmaco è di nuovo disponibile presso “i propri magazzini”. Peccato l’informazione non sia vera, in quanto ad oggi ancora le confezioni non sono reperibili né nelle farmacie né, cosa ancora più grave, nei Centri Distribuzione della Sicilia.

Tutto il Movimento Difesa del Cittadino si sta mobilitando per sollecitare un intervento tempestivo delle Istituzioni sulla vicenda e fare in modo che casi limite come questo, dove è in gioco la vita di due ragazzi, non si verifichino più. Sono passate più di due settimane e ancora nessuna risposta concreta è giunta dalla casa farmaceutica e ovviamente i residui dei depositi sono ormai terminati. È infatti solo grazie alle poche confezioni conservate da alcune farmacie, sensibili all’appello della madre, che oggi i ragazzi possono avere una piccola copertura di qualche mese. Ma cosa sarebbe accaduto altrimenti? Uno dei ragazzi sarebbe finito in rianimazione, dunque monitorato e trattato con farmaci, avrebbe subito sicuramente un aggravio consistente, oltre che comportare pesanti spese per il Sistema Sanitario Nazionale.

“L’episodio è gravissimo – commenta il Movimento Difesa del Cittadinocosa succederà tra qualche mese quando la copertura sarà terminata? Si accertino le responsabilità e le Istituzioni facciano qualcosa per salvaguardare la salute e la vita dei malati. Questa denuncia viene a coincidere con la Giornata di domani dedicata alle malattie rare, auspicando che lo Stato, già attraverso la proposta del Ministro Lorenzin di inserimento nei nuovi LEA della miastenia gravis tra le malattie rare esenti da ticket, possa dedicare un’attenzione maggiore ai circa 2 milioni di italiani che fanno i conti con problematiche difficili da diagnosticare e curare. In merito alla vicenda spiegazioni da parte della Meda meritano innanzitutto i familiari, che hanno il diritto di essere informati in caso di temporaneo problema di rifornimento e quindi tutti i circuiti farmaceutici del territorio, e chiediamo chiarimenti sulla vicenda anche all’Aifa per capire se qualche tipo di comunicazione fosse arrivata almeno all’Agenzia ed eventualmente il perché si sia deciso di non diffonderla. Ci auguriamo che i responsabili rispondano all’appello e si mettano in moto al più presto per risolvere la faccenda”.

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Salute

Latte in povere contaminato, Codacons chiede chiarezza la ministero

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Le rassicurazioni del Ministero della salute circa il fatto che in Italia non sia stato commercializzato latte in polvere contaminato da salmonella non ci convincono, e le dichiarazioni del dicastero ci appaiono del tutto inaffidabili. Lo afferma il Codacons in merito allo scandalo Lactalis e alla nota diramata dal Ministero della salute secondo cui non vi sarebbero lotti incriminati spediti verso il nostro Paese.

Già lo scorso agosto, in pieno allarme Fipronil, il Ministero si affrettò a rassicurare i cittadini affermando che “non risultano distribuiti al consumo uova o derivati (ovoprodotti) contaminate da fipronil sul territorio nazionale”. Peccato che appena poche ore dopo questo annuncio l’Unione Europea smentì il Ministro Lorenzin inserendo l’Italia nella lista dei paesi che avevano ricevuto uova dalle aziende coinvolte nello scandalo Fipronil, e una serie di sequestri compiuti nel nostro paese accertò la presenza di ingenti quantitativi di uova contaminate.

“Considerati i gravi precedenti, le dichiarazioni del Ministero non appaiono sufficienti a rassicurare i consumatori italiani – spiega il presidente Carlo Rienzi – Per questo chiediamo alle autorità europee di svolgere controlli serrati e diramare una nota ufficiale per escludere l’Italia dai paesi che hanno ricevuto lotti di latte in polvere contaminato da salmonella”.

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Salute

Malasanità, 400 i morti imputati ad errori personali e carenze strutturali

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Sono anni che Codici lotta al fianco dei consumatori contro la malasanità e, purtroppo, questa “battaglia” sembra ancora davvero troppo lontana dall’essere vinta. Come riportato infatti dal “Termometro della salute” di Eurispes ed Empam, sotto l’egida dell’Osservatorio su Salute, Previdenza e Legalità, sono diversi i dati riguardanti il nostro Paese a generare preoccupazione.

L’Italia continua a spendere meno della media europea per mantenere il proprio sistema sanitario (14,1% del proprio Pil), che continua ad essere danneggiato da precariato, insufficienza degli organici, ed invecchiamento del personale sanitario. Basti pensare che entro il 2023 si prevede il pensionamento di quasi 22mila medici, che saranno sostituiti da non più di 6mila nuovi ingressi.

Le cifre più sconcertanti sono però, ancora una volta, quelle che riguardano la malasanità: i dati presentati dalla Commissione Parlamentare di Inchiesta sugli errori in campo sanitario parlano di 570 denunce rilevate in 4 anni (più precisamente dall’aprile 2009 al dicembre 2012). Un numero spaventoso, reso ancora più grave dal fatto che fra queste, 400 sono relative a casi che hanno portato alla morte del paziente, o per disfunzioni/carenze strutturali, o per errore imputato al personale medico e/o sanitario.

Oltre la metà dei decessi di cui sopra (precisamente 232, ovvero il 58%) si è verificata in regioni del Sud ed Isole: Molise, Campania, Puglia, Sicilia, Sardegna e Basilicata. Un dato che evidenzia quanto siano gravi le discrepanze territoriali rispetto ad un Nord che presenta molte meno criticità. Su 570 casi di presunti errori monitorati, 117 si sono verificati in Sicilia e 107 in Campania.

Un altro aspetto particolarmente degno di attenzione è quello relativo all’evasione fiscale, soprattutto se riferita ad esenzioni indebite del pagamento del ticket: a tal proposito solo nel 2016 quasi 900 soggetti hanno beneficiato di prestazioni farmaceutiche tramite false autocertificazioni, evitando di pagare più di 800mila euro. Oltre la metà delle esenzioni di cui sopra si concentra in appena cinque regioni: al primo posto il Veneto (123), seguito da Calabria (101), Puglia (100), Lazio (91) e Piemonte (87).

Stiamo parlando di azioni che non solo sono inaccettabili, ma che sono semplicemente criminali.

Se avete dei reclami da fare non esitate a ricorrere a Codici: l’Associazione vi metterà a disposizione avvocati con esperienza consolidata, fornendovi servizi specializzati a costi accessibili, abbattendo i tempi di risoluzione ed aumentando sensibilmente le vostre possibilità di vittoria.

Per ulteriori informazioni o richiedere come potersi iscrivere all’Associazione, si può contattare lo sportello legale al numero 06.5571996, scrivere una mail all’indirizzo segreteria.sportello@codici.org, oppure recarsi presso la sede di Roma di Via Giuseppe Belluzzo, 1 (00149), aperta tutti i giorni dalle ore 09:00 alle 13:00 e dalle 14:00 alle 17:00.

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Salute

Ambiente, le soluzioni tecnologiche al disastro

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Fonte: visionari.org

STORMO DI DRONI

Come la stampa 3D si è messa al servizio della medicina, i droni sono diventati uno strumento utilissimo per la salvaguardia dell’ambiente e delle creature viventi.

In Africa, un drone aiuta i ricercatori a monitorare le popolazioni animali, compito che da sempre è svolto manualmente in spedizioni aeree o fotografiche. Il drone cattura filmati, un sistema di apprendimento automatico conta i diversi tipi di animali, e volontari umani aiutano a formare l’algoritmo verificando le rilevazioni. Una protezione per le specie a rischio, più veloce, più economica, più facile e più precisa.

E nel Bengaluru, i ricercatori dell’Istituto Indiano di Scienza stanno combattendo la deforestazione con droni dotati di videocamera che rilasciano semi in aree che altrimenti non sarebbero in grado di esplorare. Il loro obiettivo è quello di seminare ben 10.000 ettari nella sola regione.

AUTO VERDI E RIDUZIONE DELLA CO2

Prima Volvo, poi la Francia, l’Inghilterra e la Germania. Le grandi dell’automotive e gli stati Europei — ma non solo — hanno annunciato l’intenzione di abbandonare l’energia fossile in favore delle rinnovabili, in un’ottica di attenuazione dell’impatto sul pianeta.

Nel frattempo, opere di ingegneria climatica elaborano strategie per riparare ai danni: è di Climeworks l’installazione per risucchiare CO2 dall’aria ed immagazzinarla per produzioni energetiche, e di Harvard lo studio che vuole capire come attenuare il flusso di calore che dal Sole entra nell’atmosfera.

OCEANO DI PLASTICA

La piaga del materiale plastico nell’oceano è tanto importante da mobilitare svariati intenti in tutto il mondo. Impressionanti le immagini di un’isola del Pacifico completamente ricoperta da rifiuti plastici. Fortunatamente, quest’anno sono emerse possibili soluzioni al problema: una biologa italiana ha scoperto bruchi in grado di decomporre a velocità impressionante la plasticauna nave da ricerca all’avanguardia è stata sviluppata in Norvegia per lo studio e la prevenzione dei mari, e l’ambizioso progetto The Ocean Cleanup ha svelato al mondo i primi prototipi per attuare la pulizia delle acque oceaniche.


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