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Salute

Malattie Rare. Farmaco introvabile da due settimane per due gemelli di Modica

Affetti da Miastenia Gravis e salvi solo grazie alla sensibilità di alcune farmacie che hanno inviato i residui nei propri depositi

MDC: “Episodio gravissimo, cosa succederà tra qualche mese quando la copertura delle confezioni reperite sarà terminata? Si accertino le responsabilità e si salvaguardi la salute e la vita dei malati”

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Lo ha prenotato come tante altre volte alla sua farmacia di riferimento quel Mestinon Retard da 180 mg, tuttavia questa volta sembra introvabile. Questa è la storia della mamma di due gemelli sedicenni di Modica, nel Ragusano, affetti da miastenia gravecongenita da rapsina, che, disperata nel non trovare nessuna confezione del farmaco fondamentale per alleviare i dolori di questa malattia rara durante la notte, si è rivolta al Movimento Difesa del Cittadino (MDC).

Il 13 febbraio la signora viene a sapere che, nonostante la prenotazione, il farmaco non è arrivato né alla farmacia in cui solitamente lo acquistava né nelle altre in zona. Cerca di sopperire all’assenza con una dose da 60 mg, quella utilizzata durante il giorno, ma da subito non si rivela sufficiente. I ragazzi iniziano a stare male e uno di loro, quello in cui la malattia è più acuta, viene ricoverato in ospedale.

Grazie all’intervento della sede MDC di Modica, quattro confezioni giungono nelle farmacie della città e i media locali iniziano a mobilitarsi, così come altri contatti sul territorio nazionale, in Vaticano e addirittura in alcuni Paesi Europei, accertano l’assenza del farmaco in depositi e farmacie. Unica presenza rilevata in Inghilterra, ad un prezzo addirittura più conveniente. Ma perché i malati devono essere costretti a comprarlo all’estero se il farmaco è prodotto in Italia?

Se la Meda, la casa farmaceutica, suggerisce a un’amica della madre di far inviare richiesta di Mestinon dall’ospedale o da una farmacia, si scopre subito che le cose son ben più complesse: il primo non è autorizzato a inoltrare la richiesta, la farmacia invece mostra alla donna una lunga serie di richieste del farmaco rimaste tuttavia senza risposta. Interpellata la Meda, si viene a sapere che addirittura saranno 10 i giorni (sempre a seguito di richiesta) di attesa per la ricezione del farmaco. Confezioni reperite alla mano, la copertura per i ragazzi sarà di appena un mese.

Da un’indagine ulteriore, MDC ha scoperto di un bollettino, riservato alle farmacie, in cui la Meda avvisa che la carenza sul mercato del farmaco Mestinon 180 è risolta e che dal 20 febbraio il farmaco è di nuovo disponibile presso “i propri magazzini”. Peccato l’informazione non sia vera, in quanto ad oggi ancora le confezioni non sono reperibili né nelle farmacie né, cosa ancora più grave, nei Centri Distribuzione della Sicilia.

Tutto il Movimento Difesa del Cittadino si sta mobilitando per sollecitare un intervento tempestivo delle Istituzioni sulla vicenda e fare in modo che casi limite come questo, dove è in gioco la vita di due ragazzi, non si verifichino più. Sono passate più di due settimane e ancora nessuna risposta concreta è giunta dalla casa farmaceutica e ovviamente i residui dei depositi sono ormai terminati. È infatti solo grazie alle poche confezioni conservate da alcune farmacie, sensibili all’appello della madre, che oggi i ragazzi possono avere una piccola copertura di qualche mese. Ma cosa sarebbe accaduto altrimenti? Uno dei ragazzi sarebbe finito in rianimazione, dunque monitorato e trattato con farmaci, avrebbe subito sicuramente un aggravio consistente, oltre che comportare pesanti spese per il Sistema Sanitario Nazionale.

“L’episodio è gravissimo – commenta il Movimento Difesa del Cittadinocosa succederà tra qualche mese quando la copertura sarà terminata? Si accertino le responsabilità e le Istituzioni facciano qualcosa per salvaguardare la salute e la vita dei malati. Questa denuncia viene a coincidere con la Giornata di domani dedicata alle malattie rare, auspicando che lo Stato, già attraverso la proposta del Ministro Lorenzin di inserimento nei nuovi LEA della miastenia gravis tra le malattie rare esenti da ticket, possa dedicare un’attenzione maggiore ai circa 2 milioni di italiani che fanno i conti con problematiche difficili da diagnosticare e curare. In merito alla vicenda spiegazioni da parte della Meda meritano innanzitutto i familiari, che hanno il diritto di essere informati in caso di temporaneo problema di rifornimento e quindi tutti i circuiti farmaceutici del territorio, e chiediamo chiarimenti sulla vicenda anche all’Aifa per capire se qualche tipo di comunicazione fosse arrivata almeno all’Agenzia ed eventualmente il perché si sia deciso di non diffonderla. Ci auguriamo che i responsabili rispondano all’appello e si mettano in moto al più presto per risolvere la faccenda”.

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Salute

Oggi il WORLD PASTA DAY: la pasta italiana è la buona e sostenibile

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Proprio nel giorno del World Pasta Day, viene presentato un nuovo modello pilota di coltivazione del grano duro, in grado di garantire alla pasta italiana una materia prima di eccellente qualità, con ottime rese e ridotto impatto ambientale. Si tratta di ICAFRUD (Impronta CArbonica della coltivazione di FRUmento Duro) messo a punto dal CREA Politiche e Bioeconomia in collaborazione con Barilla, Horta, Lyfe Cycle Engeneering e CCPB, nell’ambito del progetto Barilla Sustainable Farming, che punta a ottenere prodotti agricoli più sostenibili con un migliore utilizzo di fattori produttivi. I risultati, rilevati sulle aziende che hanno aderito, sono stati illustrati oggi a Roma nel workshop “Per un’agricoltura italiana più sostenibile: l’esperienza della filiera del grano duro di alta qualità”.

Il progetto

L’impresa aderente, sottoscrive un contratto di coltivazione e può utilizzare il DSS GranoDuro.net®, “Decalogo per la coltivazione sostenibile del grano duro di qualità”, un innovativo strumento di consulenza, sviluppato da Horta e concepito come supporto alle decisioni (DSS) che integra le informazioni relative all’andamento meteorologico, alle condizioni del suolo e alle caratteristiche varietali. Le informazioni generate da questa applicazione informatica e implementate dall’azienda stessa consentono di avere anche i dati tecnici necessari per calcolare l’impronta carbonica ed ecologica della coltivazione, secondo lo standard ISO 14067 implementato da LC Engineering.

I risultati

Gli output delle aziende che adottano GranoDuro.net® sono stati messi a confronto con quelli ottenuti dalle imprese appartenenti al campione della Rete di Informazione Contabile Agricola (RICA), gestito dal CREA Politiche e Bioeconomia, e che applicano una gestione ordinaria della coltura. L’impronta carbonica del frumento duro nelle aziende RICA è stata misurata attraverso un’indagine pilota diretta, che ha integrato le informazioni strutturali e tecniche già rilevate nell’ambito dell’attività RICA. La rilevazione e il successivo confronto hanno riguardato 136 aziende appartenenti al campione RICA e diverse centinaia di aziende che hanno adottato GranoDuro.net® (GDN) nei 4 anni (2014-2017) scelti per l’indagine.

Il confronto evidenzia la maggiore sostenibilità e la migliore qualità del prodotto delle aziende GranoDuro.net® (GDN). In particolare, le rese nelle aziende GDN sono superiori del 22-32% rispetto a quelle riscontrabili nelle aziende ordinarie RICA, a seconda dell’anno di coltivazione, mentre l’impronta carbonica (misurata in tonnellate di CO2 equivalente) delle aziende GDN è inferiore in misura variabile dall’8 al 16%, sempre in funzione dell’annata agraria. Se la riduzione delle emissioni di gas serra venisse riportata ad ettaro e si ipotizzasse l’adozione delle pratiche sostenibili sull’intera superficie a frumento duro nazionale, si avrebbe una diminuzione delle emissioni intorno alle 500.000 tonnellate di CO2 equivalente all’anno, pari al 1,5% delle emissioni complessive del settore agricolo italiano.

“La pasta è un’icona del nostro Made in Italy – ha affermato il sottosegretario MIPAAFT Alessandra Pesce – e la sua qualità va garantita ai consumatori non solo per il suo valore intrinseco, ma anche come immagine del nostro sistema agroalimentare. Il corretto funzionamento della filiera implica investire in qualità e in sostenibilità, con una collaborazione tra le diverse parti coinvolte. Il progetto pilota ICAFRUD – – ha continuato –  ha portato all’elaborazione di strategie innovative, basate su modelli agroecologici tarati sulle realtà locali e coniugate con la definizione di contratti di coltivazione. Dai risultati elaborati dal CREA emerge con chiarezza come l’avvio di strumenti negoziali permette di innalzare gli standard qualitativi, migliorare le performance ambientali e sostenere la redditività delle aziende agricole coinvolte. Risultati di tutto rispetto per la valorizzazione e la tutela del nostro Made in Italy”.

 

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Salute

Prima radiografia a colori 3D di un essere umano con tecnologia CERN, da Visionari

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fonte: Visionari.org

Dall’acceleratore di particelle agli ospedali: una nuova tecnica fotografica promette diagnosi più accurate e precise

Cosa succede se, invece di un’immagine radiografica in bianco e nero, il medico di un malato di cancro avesse accesso a immagini a colori che identificano i tessuti scansionati? Questa tecnica di imaging a raggi X a colori potrebbe produrre immagini più chiare e precise e aiutare i medici a fornire ai loro pazienti diagnosi più accurate.

Ciò è ora possibile grazie a un’azienda neozelandese che ha effettuato per la prima volta la scansione del corpo umano utilizzando un innovativo scanner medico a colori basato sulla tecnologia Medipix3 sviluppata dal CERN. I professori Phil e Anthony Butler delle università di Canterbury e Otago hanno trascorso un decennio costruendo e perfezionando i loro prodotti.

Medipix è una famiglia di chip di lettura per l’imaging e il rilevamento di particelle. Il concetto originale di Medipix consiste nel fatto di funzionare come una telecamera, rilevando e contando ogni singola particella che colpisce i pixel quando l’otturatore elettronico è aperto. Ciò consente di ottenere immagini ad alta risoluzione, ad alto contrasto e molto affidabili, rendendola unica per le applicazioni di imaging, in particolare in campo medico.

La tecnologia ibrida di rilevazione dei pixel è stata inizialmente sviluppata per soddisfare le esigenze di tracciamento delle particelle presso il Large Hadron Collider e le generazioni successive di chip Medipix hanno dimostrato, attraverso uno sviluppo durato 20 anni, il grande potenziale della tecnologia al di fuori della fisica ad alta energia.

MARS Bioimaging Ltd, che commercializza lo scanner 3D, è collegata alle Università di Otago e Canterbury. Quest’ultima, insieme ad oltre 20 istituti di ricerca, costituisce la terza generazione della collaborazione Medipix. Il chip Medipix3 è il più avanzato disponibile oggi e il Professor Phil Butler riconosce che “questa tecnologia differenzia la macchina a livello diagnostico perché i suoi piccoli pixel e l’accurata risoluzione energetica fanno sì che questo nuovo strumento di imaging sia in grado di ottenere immagini che nessun altro strumento di imaging può ottenere”.

La soluzione MARS accoppia le informazioni spettroscopiche generate dal rivelatore abilitato Medipix3 con potenti algoritmi per la generazione di immagini 3D. I colori rappresentano diversi livelli di energia dei fotoni a raggi X registrati dal rivelatore e quindi individuano diversi componenti delle parti del corpo come grasso, acqua, calcio e marcatori di malattie.

Finora i ricercatori hanno utilizzato una piccola versione dello scanner MARS per studiare il cancro, la salute delle ossa e delle articolazioni e le malattie vascolari che causano infarti e ictus. “In tutti questi studi, i primi promettenti risultati suggeriscono che, quando l’imaging spettrale viene usato regolarmente nelle cliniche, consentirà una diagnosi più accurata e una personalizzazione del trattamento”, afferma il Professor Anthony Butler.

Il gruppo di trasferimento delle conoscenze del CERN (Knowledge Transfer Group) vanta una lunga esperienza nel trasferimento delle tecnologie del CERN, in particolare per le applicazioni mediche. Nel caso dello scanner 3D è stato stipulato un contratto di licenza tra il CERN, per conto della collaborazione Medipix3 , e MARS Bioimaging Ltd.. Come afferma Aurélie Pezous, responsabile del trasferimento di conoscenze del CERN: “È sempre gratificante vedere che il nostro lavoro sfrutta i benefici per i pazienti di tutto il mondo. Applicazioni reali come questa alimentano i nostri sforzi per ottenere risultati ancora migliori”.

Nei prossimi mesi, i pazienti ortopedici e reumatologici in Nuova Zelanda saranno sottoposti a scansione dal rivoluzionario scanner MARS in uno studio clinico che rappresenta una novità mondiale, aprendo la strada a un uso potenzialmente routinario di questa apparecchiatura di nuova generazione.


Tradotto in Italiano. Articolo originale: CERN


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Salute

Prezzi farmaci antitumorali ridotti all’80%, Antitrust accerta l’ottemperanza di Aspen

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Con un provvedimento del 13 giugno 2018, l’Autorità Garante della Concorrenza e del Mercato ha chiuso il procedimento avviato nei confronti della società Aspen (appartenente ad un gruppo sudafricano) per verificare l’ottemperanza al precedente provvedimento del 29 settembre 2016.

A seguito dell’intervento dell’Autorità i prezzi di alcuni farmaci antitumorali distribuiti in Italia da Aspen sono stati ridotti da un minimo del 29% ad un massimo dell’82%. La vicenda origina dalla decisione dell’Autorità del 29 settembre 2016 di condannare alcune imprese del Gruppo Aspen (Aspen Pharma Trading Ltd., Aspen Italia s.r.l., Aspen Pharma Ireland Ltd., Aspen Pharmacare Holdings Ltd.) per un abuso di posizione dominante consistente nell’imposizione di prezzi eccessivamente onerosi, ottenuti tramite una pressione negoziale indebita nei confronti del regolatore farmaceutico AIFA in relazione ai seguenti farmaci antitumorali: Leukeran (2 mg – 25 compresse), Alkeran (50 mg/10 mg polvere e solvente per soluzione iniettabile – 1 flacone), Alkeran (2 mg – 25 compresse), Purinethol (50 mg – 25 compresse), Tioguanina (40 mg – 25 compresse). Il Gruppo Aspen in quell’occasione è stato anche sanzionato per circa 5 milioni di euro. Subito dopo la decisione dell’Autorità italiana anche la Commissione Europea ha avviato un caso identico (ancora in corso) nei confronti del gruppo Aspen, relativamente alle condotte attuate negli altri 27 paesi dell’Unione Europea.

Nel corso del procedimento di ottemperanza, e a esito di una lunga fase negoziale avviata a seguito del provvedimento del settembre 2016, nel mese di aprile 2018 Aspen e AIFA hanno raggiunto un nuovo accordo finalizzato alla definizione dei prezzi dei farmaci antitumorali. Preso atto che si tratta di prezzi definiti sulla base della regolazione vigente e che l’applicazione di tali prezzi avrà efficacia retroattiva a partire dalla data in cui è stata accertata la natura abusiva dei vecchi prezzi (29 settembre 2016), l’Autorità ha quindi deciso di chiudere il procedimento e accertare l’ottemperanza del gruppo Aspen alla sua decisione.

Roma, 5 luglio 2018

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