Ludovica è una bambina di sei anni e mezzo ed è affetta da una malattia rara che si chiama Tay-Sachs. Lo racconta la mamma Francesca ai microfoni di Spazioconsumatori.tv: in Italia nessun altro ha la malattia di Ludovica, considerata una malattia “orfana”, proprio perché è talmente rara da essere abbandonata anche dalla ricerca scientifica.

La patologia si è manifestata quando la bimba aveva tre anni, momento in cui ha smesso di camminare, di parlare, di deglutire, per poi cominciare ad alimentarsi tramite un sondino. Dopo la diagnosi i medici non lasciano speranze ai genitori: per casi come questo non esiste una cura. Ma Francesca e suo marito non si arrendono, vogliono provare almeno a migliorare le condizioni di vita di Ludovica. Per questo vanno in Israele, dove la bambina viene sottoposta a quattro cicli di un’innovativa terapia.

I risultati di questa terapia? Apparentemente ottimi, visto che la malattia si è fermata: la piccola prima prendeva tantissimi anti epilettici, non aveva più contatti con il mondo, non aveva più il ritmo sonno-veglia, aveva numerose distonie che la portavano a vomitare ed avere diarrea tutti i giorni. “Ora invece è una bambina che sorride, ha recuperato il ritmo sonno veglia. E la cosa importante è che non prende più farmaci” racconta Francesca.

Ludovica e la sua famiglia avrebbero diritto ad un rimborso pari all’80% delle spese sostenute per la terapia, per questo si sono rivolti alla Asl, per avere un contributo. Ma a questo punto sono cominciati altri problemi. Inizialmente i medici non volevano certificare i miglioramenti della bimba, ma dopo un po’ di tempo, davanti all’obiettività della situazione, non hanno potuto non riconoscere i progressi. Nonostante ciò la famiglia di Ludovica, supportata legalmente dall’associazione Codici, è dovuta ricorrere al Tribunale per obbligare la sanità a dar loro sostegno. Ad oggi infatti la Asl ha rimborsato solo due dei quattro cicli di terapia effettuati in Israele.

Sono passati 6 mesi dalla rivoluzionaria sentenza che aveva accolto il ricorso del Codici, ordinando alla ASL RMC di rimborsare le spese per le cure sostenute all’estero dalla famiglia della bambina. Ma ad oggi la famiglia non ha ancora ricevuto i soldi che le spettano per legge. La Asl, infatti, deve ancora risarcire la famiglia per quasi 38 mila euro, comprese le spese processuali.

La battaglia per Ludovica non è ancora finita, perché un altro Tribunale dovrà decidere se permettere o meno di sottoporre Ludovica ad una cura con le cellule staminali adulte secondo il metodo Stamina. “Il comportamento della Asl, che non ha ancora elargito i risarcimenti dovuti, è davvero imbarazzante – commenta il Segretario Nazionale del Codici, Ivano Giacomelli –  Sono stati numerosi i solleciti partiti dall’associazione Codici, che però non hanno sortito alcuna risposta”.

Una cura per Ludovica non c’è, ma se non viene dato il giusto spazio alla ricerca le malattie rare rimarranno per sempre orfane. Il servizio completo “Malattie rare, la battaglia di una famiglia contro la sanità pubblica”  è disponibile sul sito www.spazioconsumatori.tv oppure cliccando qui.

Foto tratta da www.med.cam.ac.uk