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Salute

SLA: la straziante lettera di un malato alla Lorenzin

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MDC: “Il Ministro intervenga a tutela dei nostri malati”

Il Movimento Difesa del Cittadino (MDC) sostiene i malati di SLA e chiede al Ministro Beatrice Lorenzin di intervenire su un Sistema Sanitario Nazionale ancora poco adatto alle esigenze di malati e disabili. Sono tante le proteste degli ultimi mesi che hanno coinvolto soprattutto le persone non autosufficienti, a causa di tagli e leggi ormai vecchie, che non consentono il mantenimento di una vita dignitosa per i malati e le loro famiglie. L’associazione sottopone al Ministro la lettera aperta di un cittadino affetto da SLA, auspicando che resti viva l’attenzione delle Istituzioni su un problema così grande che riguarda la nostra sanità e costituisca una proposta positiva di azione a tutela dei nostri malati.

“Mi chiamo Orazio Tona, ho 58 anni, abito a Modica in provincia di Ragusa e per mia sfortuna sono affetto daSclerosi Laterale Amiotrofica o più comunemente SLA. Da 13 anni, oltre a lottare con questa bestia, mi trovo a combattere una battaglia ancora più grande, ma alquanto stupida, contro un sistema Sanitario Nazionale, regionale  e locale, incapace di sopperire alle reali esigenze dei pazienti e molte volte anche incompetente.

Per ogni mio bisogno, anche una semplice confezione di garza, la mia famiglia ha dovuto sbattere i pugni su tavoli e scrivanie. Pochi giorni fa, esattamente il 3 Dicembre, si è celebrata la giornata Internazionale sulla Disabilità. Io di disabilità ne so parecchio, del mio corpo l’unica parte mobile, oltre al mio cervello che non si ferma mai, è quella degli occhi, con i quali sto scrivendo questa lettera. Ma con quale coraggio si celebrano queste giornate, quando poi per gli altri 364 giorni non si ha rispetto per le persone disabili o malate???

Per sollevarmi dal letto alla carrozzina mi avvalgo di un sollevatore, con relativa imbracatura  steccata che mi avvolge e sostiene capo, collo, schiena e tronco, e che agganciata a questa mini gru mi permette di potermi sollevare. Un’imbracatura che uso da 13 anni e che adesso ormai deve essere sostituita.

 

Così ad Agosto la mia famiglia si accinge a fare la trafila burocratica che comporta: richiesta del mio medico di base per la visita fisiatrica a domicilio, prenotazione al cup, relativa visita e prescrizione presidi e infine presentazione agli uffici di competenza. Dopo qualche mese arriva, con qualche problemino, la mia imbracatura, totalmente altra cosa dal presidio da me richiesto e idoneo alla mia statura.

L’imbracatura in questione infatti è valida a sollevare solo un bambino e non una persona atrofizzata, che non può stare dritta in posizione, alta un metro e ottantacinque cm e del peso di quasi 100 kg.

Uno dei miei familiari ritorna presso l’ufficio di competenza lamentandosi dell’inadeguatezza del presidio e rivendicando il diritto sacro santo di avere un ausilio valido e non uno che non potrà mai essere utilizzato dal paziente.

Ma l’Asp di Ragusa, appellandosi a una norma, il nomenclatore tariffario, aggiornato vent’anni fa e che prevede solo l’imbracatura ad amaca e non quella steccata, rifiuta la richiesta, nonostante l’evidenza del rischio di caduta, di lussarmi una spalla,  di fratturami il collo o addirittura  la schiena. Ma a loro cosa importa. Un paziente affetto da SLA immobile, anche se si frattura l’osso del collo o la schiena che differenza fa, tanto non si muove, però il dolore lo sento e come se lo sento… ma la loro ignoranza non gli permette di capirlo!

L’unica via possibile che mi si prospetta sono i 45,00 euro del valore a “gara d’appalto”  dell’imbracatura riconducibile al nomenclatore tariffario, i restanti 150,00 euro (scusate  mi sono scordato di scrivere che la mia imbracatura costa 190,00 euro), deve pagarli il paziente!!!

A questo punto meglio i servizi della sanità privata: visto che dobbiamo pagare noi, almeno avremo servizi efficienti, invece di pagare tasse su tasse, per una sanità di livello non classificabile. Adesso mi chiedo, premettendo che nel bene o nel male posso permettermi di pagare 190,00 euro di tasca di mia e non elemosinandoli da loro, ma un paziente che non si trova nelle condizioni economiche di poter sostenere la spesa, rimane a letto a vita o rischia di farsi del male, pur di alzarsi e mettersi in carrozzina? Allora perché 13 anni fa con lo stesso nomenclatore, con la stessa norma, l’imbracatura a supporto steccato mi è stata data senza problemi, così come 4 anni fa il letto e materasso fuori nomenclatura?

E mi chiedo ancora, un’imbracatura steccata che costa 190, 00 euro, io l’ho utilizzata per 13 anni, tutti i giorni, due volte al giorno, ma quella ad amaca, quanto potrà reggere il mio peso, la mia postura? Un anno, forse due? E ogni volta l’Asp dovrà ricomprarla.

Nel migliore dei casi si romperà una volta ogni due anni, però nei prossimi 13 anni l’Asp la dovrà ricomprare almeno 6 volte. Se la matematica non è un’opinione 45 moltiplicato per 6 fa 270,00 euro, quindi il sistema sanitario spenderà 80,00 euro in più e fornirà un presidio totalmente inutile. Tante volte fa più male l’ignoranza della gente e non la malattia stessa, un’ignoranza che si manifesta non solo a livello locale, ma anche regionale e nazionale.

Da anni chiediamo al nostro Sistema Sanitario Nazionale di aggiornare i nomenclatori tariffari e di inserire i presidi adeguati e non quelli obsoleti. Si ha forse paura che poi i costi per la Sanità lievitino, quindi meglio far finta che il problema non esista? Sì, perché purtroppo noi malati, disabili, per le istituzioni nazionali, regionali, locali siamo solo costi, bilanci da far quadrare, spese da tagliare. Perché non tagliate direttamente anche noi, tanto noi siamo vivi grazie  alle nostre famiglie, se fosse per le nostri classi dirigenziali noi saremmo già morti da anni.

Io prima di tutto sono una persona e come tale devo essere rispettato. Ancor di più la mia rabbia cresce quando mi viene detto che per l’assistenza, per i presidi, per la nostra vita, non ci sono i fondi, ma si trovano i soldi per pagare gli stipendi di deputati e onorevoli, i loro privilegi, macchine, autisti, mentre io l’autoambulanza per essere trasportato devo pagarla di tasca MIA, a causa appunto della mancanza di soldi!

Quindi o paghiamo o aspettiamo che in un futuro prossimo i servizi vengano garantiti, ma ancora non hanno capito che le malattie non aspettano i loro comodi e le loro burocrazie. Le malattie corrono, invalidano, tante volte uccidono, prima che la burocrazia faccia il suo decorso, prima che si trovino i fondi.

L’articolo 32 della nostra amata costituzione sancisce il diritto alla cura, alla salute, ma questo diritto nei nostri confronti non viene rispettato.

La mia malattia, come tante altre, non ha cure. L’unica possibilità per noi è che ci sia garantita una vita dignitosa, nella speranza di una cura futura. E questa vita dignitosa deve essere garantita con la giusta assistenza e presidi nuovi e adeguati, non con gli scarti, come avviene adesso.

Forse se provassero sulla loro pelle gli ausili che vengono erogati a noi malati potrebbero capire che mezzi vengono forniti per la nostra assistenza. Invece il mio diritto alla vita e alla cura viene calpestato! Se non riuscite a garantire un diritto costituzionale dimettetevi dai vostri ruoli ed incarichi, lasciate il posto e tornate a casa.

Il nostro paese inneggia alla vita, i nostri Parlamentari, Deputati, Politici nazionali e regionali, condannano l’eutanasia, ma loro che qualità di vita stanno garantendo a noi malati? Non di mio gusto o costume essere provocatorio e giocare sulla mia vita e con la mia malattia, ma ammiro anche chi lo fa, ma scommetto che se andassi in televisione a minacciare pubblicamente di staccare la spina del mio respiratore polmonare che mi permette di restare in vita, per rivendicare un mio diritto e sottolineo UN MIO DIRITTO, allora si, che otterrei tutto, anche un minimo spillo. Ma è giusto portare una persona a fare un gesto del genere? La mia storia, è una delle tante  altre storie di malati o disabili che stanno vivendo questo disagio, non è un caso isolato.

Ringrazio il Movimento Difesa del Cittadino che mi sta sostenendo in questa battaglia e il Centro Risvegli Ibleo di Ragusa per essersi reso disponibile all’acquisto del presidio, ponendosi  in sostituzione dell’Asp di Ragusa. Ma questa battaglia deve essere per tutti, non solo per me.

Spero tanto che questa lettera giunga all’attenzione del Presidente della Repubblica, del Presidente del Governo, del Presidente della Regione Sicilia, affinché sappiano come vengono trattati i malati e i disabili in Italia. Che ricordino che mi vergogno di essere Modicano, Siciliano e Italiano, che mi vergogno di chi mi rappresenta, anche dei miei concittadini, Deputati e Parlamentari, che conoscono bene le problematiche e le difficoltà di noi disabili ma che non muovono un dito per cambiare qualcosa. Di un sistema che ha il corpo attivo ma il cervello atrofizzato.

E che nel 2013, in Italia, è più facile assolvere e far uscire di prigione un assassino, che modificare la norma che regolamenta il nomenclatore tariffario e i codici LEA”.

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Salute

Prima radiografia a colori 3D di un essere umano con tecnologia CERN, da Visionari

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fonte: Visionari.org

Dall’acceleratore di particelle agli ospedali: una nuova tecnica fotografica promette diagnosi più accurate e precise

Cosa succede se, invece di un’immagine radiografica in bianco e nero, il medico di un malato di cancro avesse accesso a immagini a colori che identificano i tessuti scansionati? Questa tecnica di imaging a raggi X a colori potrebbe produrre immagini più chiare e precise e aiutare i medici a fornire ai loro pazienti diagnosi più accurate.

Ciò è ora possibile grazie a un’azienda neozelandese che ha effettuato per la prima volta la scansione del corpo umano utilizzando un innovativo scanner medico a colori basato sulla tecnologia Medipix3 sviluppata dal CERN. I professori Phil e Anthony Butler delle università di Canterbury e Otago hanno trascorso un decennio costruendo e perfezionando i loro prodotti.

Medipix è una famiglia di chip di lettura per l’imaging e il rilevamento di particelle. Il concetto originale di Medipix consiste nel fatto di funzionare come una telecamera, rilevando e contando ogni singola particella che colpisce i pixel quando l’otturatore elettronico è aperto. Ciò consente di ottenere immagini ad alta risoluzione, ad alto contrasto e molto affidabili, rendendola unica per le applicazioni di imaging, in particolare in campo medico.

La tecnologia ibrida di rilevazione dei pixel è stata inizialmente sviluppata per soddisfare le esigenze di tracciamento delle particelle presso il Large Hadron Collider e le generazioni successive di chip Medipix hanno dimostrato, attraverso uno sviluppo durato 20 anni, il grande potenziale della tecnologia al di fuori della fisica ad alta energia.

MARS Bioimaging Ltd, che commercializza lo scanner 3D, è collegata alle Università di Otago e Canterbury. Quest’ultima, insieme ad oltre 20 istituti di ricerca, costituisce la terza generazione della collaborazione Medipix. Il chip Medipix3 è il più avanzato disponibile oggi e il Professor Phil Butler riconosce che “questa tecnologia differenzia la macchina a livello diagnostico perché i suoi piccoli pixel e l’accurata risoluzione energetica fanno sì che questo nuovo strumento di imaging sia in grado di ottenere immagini che nessun altro strumento di imaging può ottenere”.

La soluzione MARS accoppia le informazioni spettroscopiche generate dal rivelatore abilitato Medipix3 con potenti algoritmi per la generazione di immagini 3D. I colori rappresentano diversi livelli di energia dei fotoni a raggi X registrati dal rivelatore e quindi individuano diversi componenti delle parti del corpo come grasso, acqua, calcio e marcatori di malattie.

Finora i ricercatori hanno utilizzato una piccola versione dello scanner MARS per studiare il cancro, la salute delle ossa e delle articolazioni e le malattie vascolari che causano infarti e ictus. “In tutti questi studi, i primi promettenti risultati suggeriscono che, quando l’imaging spettrale viene usato regolarmente nelle cliniche, consentirà una diagnosi più accurata e una personalizzazione del trattamento”, afferma il Professor Anthony Butler.

Il gruppo di trasferimento delle conoscenze del CERN (Knowledge Transfer Group) vanta una lunga esperienza nel trasferimento delle tecnologie del CERN, in particolare per le applicazioni mediche. Nel caso dello scanner 3D è stato stipulato un contratto di licenza tra il CERN, per conto della collaborazione Medipix3 , e MARS Bioimaging Ltd.. Come afferma Aurélie Pezous, responsabile del trasferimento di conoscenze del CERN: “È sempre gratificante vedere che il nostro lavoro sfrutta i benefici per i pazienti di tutto il mondo. Applicazioni reali come questa alimentano i nostri sforzi per ottenere risultati ancora migliori”.

Nei prossimi mesi, i pazienti ortopedici e reumatologici in Nuova Zelanda saranno sottoposti a scansione dal rivoluzionario scanner MARS in uno studio clinico che rappresenta una novità mondiale, aprendo la strada a un uso potenzialmente routinario di questa apparecchiatura di nuova generazione.


Tradotto in Italiano. Articolo originale: CERN


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Prezzi farmaci antitumorali ridotti all’80%, Antitrust accerta l’ottemperanza di Aspen

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Con un provvedimento del 13 giugno 2018, l’Autorità Garante della Concorrenza e del Mercato ha chiuso il procedimento avviato nei confronti della società Aspen (appartenente ad un gruppo sudafricano) per verificare l’ottemperanza al precedente provvedimento del 29 settembre 2016.

A seguito dell’intervento dell’Autorità i prezzi di alcuni farmaci antitumorali distribuiti in Italia da Aspen sono stati ridotti da un minimo del 29% ad un massimo dell’82%. La vicenda origina dalla decisione dell’Autorità del 29 settembre 2016 di condannare alcune imprese del Gruppo Aspen (Aspen Pharma Trading Ltd., Aspen Italia s.r.l., Aspen Pharma Ireland Ltd., Aspen Pharmacare Holdings Ltd.) per un abuso di posizione dominante consistente nell’imposizione di prezzi eccessivamente onerosi, ottenuti tramite una pressione negoziale indebita nei confronti del regolatore farmaceutico AIFA in relazione ai seguenti farmaci antitumorali: Leukeran (2 mg – 25 compresse), Alkeran (50 mg/10 mg polvere e solvente per soluzione iniettabile – 1 flacone), Alkeran (2 mg – 25 compresse), Purinethol (50 mg – 25 compresse), Tioguanina (40 mg – 25 compresse). Il Gruppo Aspen in quell’occasione è stato anche sanzionato per circa 5 milioni di euro. Subito dopo la decisione dell’Autorità italiana anche la Commissione Europea ha avviato un caso identico (ancora in corso) nei confronti del gruppo Aspen, relativamente alle condotte attuate negli altri 27 paesi dell’Unione Europea.

Nel corso del procedimento di ottemperanza, e a esito di una lunga fase negoziale avviata a seguito del provvedimento del settembre 2016, nel mese di aprile 2018 Aspen e AIFA hanno raggiunto un nuovo accordo finalizzato alla definizione dei prezzi dei farmaci antitumorali. Preso atto che si tratta di prezzi definiti sulla base della regolazione vigente e che l’applicazione di tali prezzi avrà efficacia retroattiva a partire dalla data in cui è stata accertata la natura abusiva dei vecchi prezzi (29 settembre 2016), l’Autorità ha quindi deciso di chiudere il procedimento e accertare l’ottemperanza del gruppo Aspen alla sua decisione.

Roma, 5 luglio 2018

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Salute

Slime cancerogeni Basta rischi per i bambini. MDC presenta un esposto in Procura

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Il 13 giugno sul sito del Ministero della salute è stato pubblicato un comunicato  – ripreso dai principali organi di stampa nazionali – con cui è stato disposto il ritiro dal commercio del giocattolo “Slime“ del marchio Every srl,  prodotto in Cina, in quanto pericoloso per la salute dei bambini, ed a rischio  “chimico/cancerogeno.

Di tale prodotto, già con  nota dello stesso Ministero della Salute,  Prot. 0015058 del 21/05/2018,  era stata vietata la vendita a durata illimitata:  ciononostante,  alcuni barattoli sarebbero stati comunque venduti.

Lo slime, letteralmente melma, è un gioco per bambini che se maneggiato a lungo, potrebbe sprigionare  sostanze pericolose capaci di provocare allergie e problemi alle vie respiratorie.

 

Dai test effettuati presso un laboratorio certificato MTC INTERCERT, su richiesta dell’Agenzia delle Dogane e dei Monopoli-Ufficio delle Dogane Milano 3, infatti, è stata rilevata la presenza di Boro e Cromo VI superiore ai limiti previsti dalla UNI EN 71-3 Cat.

Già l’ANSES francese aveva messo in allarme i consumatori spiegando che per rendere l’impasto più morbido, spesso si aggiunge allo slime un sostanza tossica, il più delle volte acido borico o suoi derivati, e che la manipolazione regolare da parte dei bambini può comportare  rischi “per la fertilità e lo sviluppo embrio-fetale”.

 

<<È l’ennesimo caso di giochi pericolosi per bambini messi in commercio senza cautele ed i doverosi controlli preventivi>> ha dichiarato il Presidente Nazionale del Movimento Difesa del Cittadino Francesco Luongo.

 

L’associazione di consumatori attiva da anni su giochi e tutela dei minori, ricorda lotti ritirati dal Ministero  riguardano tre diversi prodotti: Barrel-O-Slime, Every Noise, Putty e riportano in etichetta  i seguenti codici a barre:

  • Codice a barre 94199019090 07 (codice AZ900);
  • Codice a barre 94199019090 14(codice AZ901);
  • Codice a barre 9419901 9900 05 (codice AZ900P);
  • Codice a barre 94199019090 21 (codice AZ902)

Come si evince dai dati riportati l’uso, sprigionando sostanze tossiche, può comportare gravi danni fino al rischio di sviluppare patologie cancerogene.

In ragione della gravità dei fatti e dell’importanza del bene tutelato, nonché della categoria di soggetti coinvolti dalla messa in commercio e dal conseguente uso di tali prodotti,  il Movimento Difesa del Cittadino, attraverso l’Avv. Irene Coppola,  ha presentato un esposto presso la Procura della Repubblica di Roma chiedendo ai magistrati di avviare le opportune indagini e di valutare la sussistenza di ipotesi delittuose riconducibili  ai reati di immissione nel mercato di prodotti pericolosi.

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