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Salute

SLA: la straziante lettera di un malato alla Lorenzin

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MDC: “Il Ministro intervenga a tutela dei nostri malati”

Il Movimento Difesa del Cittadino (MDC) sostiene i malati di SLA e chiede al Ministro Beatrice Lorenzin di intervenire su un Sistema Sanitario Nazionale ancora poco adatto alle esigenze di malati e disabili. Sono tante le proteste degli ultimi mesi che hanno coinvolto soprattutto le persone non autosufficienti, a causa di tagli e leggi ormai vecchie, che non consentono il mantenimento di una vita dignitosa per i malati e le loro famiglie. L’associazione sottopone al Ministro la lettera aperta di un cittadino affetto da SLA, auspicando che resti viva l’attenzione delle Istituzioni su un problema così grande che riguarda la nostra sanità e costituisca una proposta positiva di azione a tutela dei nostri malati.

“Mi chiamo Orazio Tona, ho 58 anni, abito a Modica in provincia di Ragusa e per mia sfortuna sono affetto daSclerosi Laterale Amiotrofica o più comunemente SLA. Da 13 anni, oltre a lottare con questa bestia, mi trovo a combattere una battaglia ancora più grande, ma alquanto stupida, contro un sistema Sanitario Nazionale, regionale  e locale, incapace di sopperire alle reali esigenze dei pazienti e molte volte anche incompetente.

Per ogni mio bisogno, anche una semplice confezione di garza, la mia famiglia ha dovuto sbattere i pugni su tavoli e scrivanie. Pochi giorni fa, esattamente il 3 Dicembre, si è celebrata la giornata Internazionale sulla Disabilità. Io di disabilità ne so parecchio, del mio corpo l’unica parte mobile, oltre al mio cervello che non si ferma mai, è quella degli occhi, con i quali sto scrivendo questa lettera. Ma con quale coraggio si celebrano queste giornate, quando poi per gli altri 364 giorni non si ha rispetto per le persone disabili o malate???

Per sollevarmi dal letto alla carrozzina mi avvalgo di un sollevatore, con relativa imbracatura  steccata che mi avvolge e sostiene capo, collo, schiena e tronco, e che agganciata a questa mini gru mi permette di potermi sollevare. Un’imbracatura che uso da 13 anni e che adesso ormai deve essere sostituita.

 

Così ad Agosto la mia famiglia si accinge a fare la trafila burocratica che comporta: richiesta del mio medico di base per la visita fisiatrica a domicilio, prenotazione al cup, relativa visita e prescrizione presidi e infine presentazione agli uffici di competenza. Dopo qualche mese arriva, con qualche problemino, la mia imbracatura, totalmente altra cosa dal presidio da me richiesto e idoneo alla mia statura.

L’imbracatura in questione infatti è valida a sollevare solo un bambino e non una persona atrofizzata, che non può stare dritta in posizione, alta un metro e ottantacinque cm e del peso di quasi 100 kg.

Uno dei miei familiari ritorna presso l’ufficio di competenza lamentandosi dell’inadeguatezza del presidio e rivendicando il diritto sacro santo di avere un ausilio valido e non uno che non potrà mai essere utilizzato dal paziente.

Ma l’Asp di Ragusa, appellandosi a una norma, il nomenclatore tariffario, aggiornato vent’anni fa e che prevede solo l’imbracatura ad amaca e non quella steccata, rifiuta la richiesta, nonostante l’evidenza del rischio di caduta, di lussarmi una spalla,  di fratturami il collo o addirittura  la schiena. Ma a loro cosa importa. Un paziente affetto da SLA immobile, anche se si frattura l’osso del collo o la schiena che differenza fa, tanto non si muove, però il dolore lo sento e come se lo sento… ma la loro ignoranza non gli permette di capirlo!

L’unica via possibile che mi si prospetta sono i 45,00 euro del valore a “gara d’appalto”  dell’imbracatura riconducibile al nomenclatore tariffario, i restanti 150,00 euro (scusate  mi sono scordato di scrivere che la mia imbracatura costa 190,00 euro), deve pagarli il paziente!!!

A questo punto meglio i servizi della sanità privata: visto che dobbiamo pagare noi, almeno avremo servizi efficienti, invece di pagare tasse su tasse, per una sanità di livello non classificabile. Adesso mi chiedo, premettendo che nel bene o nel male posso permettermi di pagare 190,00 euro di tasca di mia e non elemosinandoli da loro, ma un paziente che non si trova nelle condizioni economiche di poter sostenere la spesa, rimane a letto a vita o rischia di farsi del male, pur di alzarsi e mettersi in carrozzina? Allora perché 13 anni fa con lo stesso nomenclatore, con la stessa norma, l’imbracatura a supporto steccato mi è stata data senza problemi, così come 4 anni fa il letto e materasso fuori nomenclatura?

E mi chiedo ancora, un’imbracatura steccata che costa 190, 00 euro, io l’ho utilizzata per 13 anni, tutti i giorni, due volte al giorno, ma quella ad amaca, quanto potrà reggere il mio peso, la mia postura? Un anno, forse due? E ogni volta l’Asp dovrà ricomprarla.

Nel migliore dei casi si romperà una volta ogni due anni, però nei prossimi 13 anni l’Asp la dovrà ricomprare almeno 6 volte. Se la matematica non è un’opinione 45 moltiplicato per 6 fa 270,00 euro, quindi il sistema sanitario spenderà 80,00 euro in più e fornirà un presidio totalmente inutile. Tante volte fa più male l’ignoranza della gente e non la malattia stessa, un’ignoranza che si manifesta non solo a livello locale, ma anche regionale e nazionale.

Da anni chiediamo al nostro Sistema Sanitario Nazionale di aggiornare i nomenclatori tariffari e di inserire i presidi adeguati e non quelli obsoleti. Si ha forse paura che poi i costi per la Sanità lievitino, quindi meglio far finta che il problema non esista? Sì, perché purtroppo noi malati, disabili, per le istituzioni nazionali, regionali, locali siamo solo costi, bilanci da far quadrare, spese da tagliare. Perché non tagliate direttamente anche noi, tanto noi siamo vivi grazie  alle nostre famiglie, se fosse per le nostri classi dirigenziali noi saremmo già morti da anni.

Io prima di tutto sono una persona e come tale devo essere rispettato. Ancor di più la mia rabbia cresce quando mi viene detto che per l’assistenza, per i presidi, per la nostra vita, non ci sono i fondi, ma si trovano i soldi per pagare gli stipendi di deputati e onorevoli, i loro privilegi, macchine, autisti, mentre io l’autoambulanza per essere trasportato devo pagarla di tasca MIA, a causa appunto della mancanza di soldi!

Quindi o paghiamo o aspettiamo che in un futuro prossimo i servizi vengano garantiti, ma ancora non hanno capito che le malattie non aspettano i loro comodi e le loro burocrazie. Le malattie corrono, invalidano, tante volte uccidono, prima che la burocrazia faccia il suo decorso, prima che si trovino i fondi.

L’articolo 32 della nostra amata costituzione sancisce il diritto alla cura, alla salute, ma questo diritto nei nostri confronti non viene rispettato.

La mia malattia, come tante altre, non ha cure. L’unica possibilità per noi è che ci sia garantita una vita dignitosa, nella speranza di una cura futura. E questa vita dignitosa deve essere garantita con la giusta assistenza e presidi nuovi e adeguati, non con gli scarti, come avviene adesso.

Forse se provassero sulla loro pelle gli ausili che vengono erogati a noi malati potrebbero capire che mezzi vengono forniti per la nostra assistenza. Invece il mio diritto alla vita e alla cura viene calpestato! Se non riuscite a garantire un diritto costituzionale dimettetevi dai vostri ruoli ed incarichi, lasciate il posto e tornate a casa.

Il nostro paese inneggia alla vita, i nostri Parlamentari, Deputati, Politici nazionali e regionali, condannano l’eutanasia, ma loro che qualità di vita stanno garantendo a noi malati? Non di mio gusto o costume essere provocatorio e giocare sulla mia vita e con la mia malattia, ma ammiro anche chi lo fa, ma scommetto che se andassi in televisione a minacciare pubblicamente di staccare la spina del mio respiratore polmonare che mi permette di restare in vita, per rivendicare un mio diritto e sottolineo UN MIO DIRITTO, allora si, che otterrei tutto, anche un minimo spillo. Ma è giusto portare una persona a fare un gesto del genere? La mia storia, è una delle tante  altre storie di malati o disabili che stanno vivendo questo disagio, non è un caso isolato.

Ringrazio il Movimento Difesa del Cittadino che mi sta sostenendo in questa battaglia e il Centro Risvegli Ibleo di Ragusa per essersi reso disponibile all’acquisto del presidio, ponendosi  in sostituzione dell’Asp di Ragusa. Ma questa battaglia deve essere per tutti, non solo per me.

Spero tanto che questa lettera giunga all’attenzione del Presidente della Repubblica, del Presidente del Governo, del Presidente della Regione Sicilia, affinché sappiano come vengono trattati i malati e i disabili in Italia. Che ricordino che mi vergogno di essere Modicano, Siciliano e Italiano, che mi vergogno di chi mi rappresenta, anche dei miei concittadini, Deputati e Parlamentari, che conoscono bene le problematiche e le difficoltà di noi disabili ma che non muovono un dito per cambiare qualcosa. Di un sistema che ha il corpo attivo ma il cervello atrofizzato.

E che nel 2013, in Italia, è più facile assolvere e far uscire di prigione un assassino, che modificare la norma che regolamenta il nomenclatore tariffario e i codici LEA”.

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CONTRACCETTIVO A RISCHIO: CODACONS PRESENTA ESPOSTO IN PROCURA

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Un contraccettivo permanente dagli effetti collaterali pericolosi al punto da portare il Ministero della salute a disporne il richiamo su tutto il territorio nazionale. E’ il caso del contraccettivo “Essure”, prodotto dalla Conceptus Inc., un’azienda sussidiaria della Bayer, finito nel mirino del Codacons che lancia oggi una azione collettiva in favore di tutte le donne che hanno scelto di impiantare il prodotto in questione.

Nel periodo di tempo in cui è stato sul mercato, Essure sarebbe stato impiantato a circa 7000 donne italiane, in alternativa all’operazione chirurgica quale metodo contraccettivo permanente ed irreversibile – spiega il Codacons – Dal momento dell’immissione in commercio, tuttavia, moltissime donne hanno lamentato gravi effetti collaterali seguiti all’impianto, dalla perforazione delle tube di Falloppio e dell’utero alle emorragie e gravidanze indesiderate, arrivando in un numero rilevante di casi alla rimozione chirurgica del dispositivo.

A seguito di tali complicanze il Ministero della Salute ha richiesto, attraverso un avviso di sicurezza, di procedere in via precauzionale al tempestivo richiamo di tutte le unità ancora presenti presso le strutture sanitarie sul territorio nazionale.

Il Codacons – che nei giorni scorsi sul caso ha presentato un esposto alla Procura della Repubblica di Roma – ha deciso di scendere in campo a tutela delle donne che hanno fatto ricorso al contraccettivo Essure, mettendo a disposizione uno staff medico-legale per valutare le dovute azioni da intraprendere a loro tutela e finalizzate ad ottenere il risarcimento dei danni subiti, anche in relazione ai rischi sanitari corsi.

Tutti gli interessati possono ottenere info alla pagina https://codacons.it/sotto-accusa-il-dispositivo-contraccettivo-permanente-essure-agisci-ora-per-chiedere-il-risarcimento/

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Oggi il WORLD PASTA DAY: la pasta italiana è la buona e sostenibile

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Proprio nel giorno del World Pasta Day, viene presentato un nuovo modello pilota di coltivazione del grano duro, in grado di garantire alla pasta italiana una materia prima di eccellente qualità, con ottime rese e ridotto impatto ambientale. Si tratta di ICAFRUD (Impronta CArbonica della coltivazione di FRUmento Duro) messo a punto dal CREA Politiche e Bioeconomia in collaborazione con Barilla, Horta, Lyfe Cycle Engeneering e CCPB, nell’ambito del progetto Barilla Sustainable Farming, che punta a ottenere prodotti agricoli più sostenibili con un migliore utilizzo di fattori produttivi. I risultati, rilevati sulle aziende che hanno aderito, sono stati illustrati oggi a Roma nel workshop “Per un’agricoltura italiana più sostenibile: l’esperienza della filiera del grano duro di alta qualità”.

Il progetto

L’impresa aderente, sottoscrive un contratto di coltivazione e può utilizzare il DSS GranoDuro.net®, “Decalogo per la coltivazione sostenibile del grano duro di qualità”, un innovativo strumento di consulenza, sviluppato da Horta e concepito come supporto alle decisioni (DSS) che integra le informazioni relative all’andamento meteorologico, alle condizioni del suolo e alle caratteristiche varietali. Le informazioni generate da questa applicazione informatica e implementate dall’azienda stessa consentono di avere anche i dati tecnici necessari per calcolare l’impronta carbonica ed ecologica della coltivazione, secondo lo standard ISO 14067 implementato da LC Engineering.

I risultati

Gli output delle aziende che adottano GranoDuro.net® sono stati messi a confronto con quelli ottenuti dalle imprese appartenenti al campione della Rete di Informazione Contabile Agricola (RICA), gestito dal CREA Politiche e Bioeconomia, e che applicano una gestione ordinaria della coltura. L’impronta carbonica del frumento duro nelle aziende RICA è stata misurata attraverso un’indagine pilota diretta, che ha integrato le informazioni strutturali e tecniche già rilevate nell’ambito dell’attività RICA. La rilevazione e il successivo confronto hanno riguardato 136 aziende appartenenti al campione RICA e diverse centinaia di aziende che hanno adottato GranoDuro.net® (GDN) nei 4 anni (2014-2017) scelti per l’indagine.

Il confronto evidenzia la maggiore sostenibilità e la migliore qualità del prodotto delle aziende GranoDuro.net® (GDN). In particolare, le rese nelle aziende GDN sono superiori del 22-32% rispetto a quelle riscontrabili nelle aziende ordinarie RICA, a seconda dell’anno di coltivazione, mentre l’impronta carbonica (misurata in tonnellate di CO2 equivalente) delle aziende GDN è inferiore in misura variabile dall’8 al 16%, sempre in funzione dell’annata agraria. Se la riduzione delle emissioni di gas serra venisse riportata ad ettaro e si ipotizzasse l’adozione delle pratiche sostenibili sull’intera superficie a frumento duro nazionale, si avrebbe una diminuzione delle emissioni intorno alle 500.000 tonnellate di CO2 equivalente all’anno, pari al 1,5% delle emissioni complessive del settore agricolo italiano.

“La pasta è un’icona del nostro Made in Italy – ha affermato il sottosegretario MIPAAFT Alessandra Pesce – e la sua qualità va garantita ai consumatori non solo per il suo valore intrinseco, ma anche come immagine del nostro sistema agroalimentare. Il corretto funzionamento della filiera implica investire in qualità e in sostenibilità, con una collaborazione tra le diverse parti coinvolte. Il progetto pilota ICAFRUD – – ha continuato –  ha portato all’elaborazione di strategie innovative, basate su modelli agroecologici tarati sulle realtà locali e coniugate con la definizione di contratti di coltivazione. Dai risultati elaborati dal CREA emerge con chiarezza come l’avvio di strumenti negoziali permette di innalzare gli standard qualitativi, migliorare le performance ambientali e sostenere la redditività delle aziende agricole coinvolte. Risultati di tutto rispetto per la valorizzazione e la tutela del nostro Made in Italy”.

 

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Prima radiografia a colori 3D di un essere umano con tecnologia CERN, da Visionari

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fonte: Visionari.org

Dall’acceleratore di particelle agli ospedali: una nuova tecnica fotografica promette diagnosi più accurate e precise

Cosa succede se, invece di un’immagine radiografica in bianco e nero, il medico di un malato di cancro avesse accesso a immagini a colori che identificano i tessuti scansionati? Questa tecnica di imaging a raggi X a colori potrebbe produrre immagini più chiare e precise e aiutare i medici a fornire ai loro pazienti diagnosi più accurate.

Ciò è ora possibile grazie a un’azienda neozelandese che ha effettuato per la prima volta la scansione del corpo umano utilizzando un innovativo scanner medico a colori basato sulla tecnologia Medipix3 sviluppata dal CERN. I professori Phil e Anthony Butler delle università di Canterbury e Otago hanno trascorso un decennio costruendo e perfezionando i loro prodotti.

Medipix è una famiglia di chip di lettura per l’imaging e il rilevamento di particelle. Il concetto originale di Medipix consiste nel fatto di funzionare come una telecamera, rilevando e contando ogni singola particella che colpisce i pixel quando l’otturatore elettronico è aperto. Ciò consente di ottenere immagini ad alta risoluzione, ad alto contrasto e molto affidabili, rendendola unica per le applicazioni di imaging, in particolare in campo medico.

La tecnologia ibrida di rilevazione dei pixel è stata inizialmente sviluppata per soddisfare le esigenze di tracciamento delle particelle presso il Large Hadron Collider e le generazioni successive di chip Medipix hanno dimostrato, attraverso uno sviluppo durato 20 anni, il grande potenziale della tecnologia al di fuori della fisica ad alta energia.

MARS Bioimaging Ltd, che commercializza lo scanner 3D, è collegata alle Università di Otago e Canterbury. Quest’ultima, insieme ad oltre 20 istituti di ricerca, costituisce la terza generazione della collaborazione Medipix. Il chip Medipix3 è il più avanzato disponibile oggi e il Professor Phil Butler riconosce che “questa tecnologia differenzia la macchina a livello diagnostico perché i suoi piccoli pixel e l’accurata risoluzione energetica fanno sì che questo nuovo strumento di imaging sia in grado di ottenere immagini che nessun altro strumento di imaging può ottenere”.

La soluzione MARS accoppia le informazioni spettroscopiche generate dal rivelatore abilitato Medipix3 con potenti algoritmi per la generazione di immagini 3D. I colori rappresentano diversi livelli di energia dei fotoni a raggi X registrati dal rivelatore e quindi individuano diversi componenti delle parti del corpo come grasso, acqua, calcio e marcatori di malattie.

Finora i ricercatori hanno utilizzato una piccola versione dello scanner MARS per studiare il cancro, la salute delle ossa e delle articolazioni e le malattie vascolari che causano infarti e ictus. “In tutti questi studi, i primi promettenti risultati suggeriscono che, quando l’imaging spettrale viene usato regolarmente nelle cliniche, consentirà una diagnosi più accurata e una personalizzazione del trattamento”, afferma il Professor Anthony Butler.

Il gruppo di trasferimento delle conoscenze del CERN (Knowledge Transfer Group) vanta una lunga esperienza nel trasferimento delle tecnologie del CERN, in particolare per le applicazioni mediche. Nel caso dello scanner 3D è stato stipulato un contratto di licenza tra il CERN, per conto della collaborazione Medipix3 , e MARS Bioimaging Ltd.. Come afferma Aurélie Pezous, responsabile del trasferimento di conoscenze del CERN: “È sempre gratificante vedere che il nostro lavoro sfrutta i benefici per i pazienti di tutto il mondo. Applicazioni reali come questa alimentano i nostri sforzi per ottenere risultati ancora migliori”.

Nei prossimi mesi, i pazienti ortopedici e reumatologici in Nuova Zelanda saranno sottoposti a scansione dal rivoluzionario scanner MARS in uno studio clinico che rappresenta una novità mondiale, aprendo la strada a un uso potenzialmente routinario di questa apparecchiatura di nuova generazione.


Tradotto in Italiano. Articolo originale: CERN


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