Consenso informato e disposizioni anticipate: come funzionano

Un modulo firmato di corsa su una barella, mezz’ora prima di un intervento, mentre qualcuno spiega a voce qualcosa che non si riesce a seguire. Quello non è consenso informato, è una firma. E all’estremo opposto c’è la situazione in cui una persona non è più in grado di decidere e nessuno sa che cosa avrebbe voluto, lasciando ai familiari un peso che non dovrebbero portare da soli.

La legge 219/2017 disciplina il consenso informato e le disposizioni anticipate di trattamento. Ogni persona maggiorenne e capace di intendere e volere può esprimere le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari e indicare un fiduciario. Secondo la scheda informativa di un’azienda sanitaria le forme ammesse sono la scrittura privata consegnata personalmente al Comune di residenza, gratuitamente, la scrittura privata autenticata e l’atto pubblico davanti a un notaio o al capo dell’ufficio consolare all’estero; la consegna al Comune o al notaio consente la trasmissione alla banca dati nazionale delle disposizioni anticipate di trattamento, consultabile online da medici, disponente e fiduciario. Le disposizioni possono essere aggiornate, modificate o revocate in qualsiasi momento, con le stesse modalità usate per redigerle, e il comma 6 dell’articolo 4 prevede che nei casi di emergenza e urgenza in cui quelle forme non siano praticabili la revoca possa avvenire con dichiarazione verbale raccolta o videoregistrata da un medico, alla presenza di due testimoni.

Il consenso informato, come dovrebbe funzionare

Non è un modulo, è un’informazione seguita da una scelta. E l’informazione deve riguardare quattro cose: la diagnosi, il trattamento proposto con i suoi benefici attesi, i rischi, e le alternative, compresa quella di non fare nulla.

Hai diritto di rifiutare un trattamento e di revocare un consenso già dato, anche durante il percorso di cura, e questo vale anche per trattamenti necessari alla sopravvivenza.

Hai anche diritto di non essere informato, o di indicare qualcuno che riceva le informazioni al tuo posto: è una facoltà poco conosciuta e del tutto legittima.

Ci sono dei limiti, previsti dalla legge stessa: non si possono esigere trattamenti contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico assistenziali.

E in situazione di emergenza o urgenza il medico e l’equipe assicurano le cure necessarie, rispettando la volontà del paziente dove le circostanze lo consentono.

Che cosa fare in pratica, prima di firmare: chiedi quali sono le alternative e che cosa accade se non si fa nulla, chiedi tempo per decidere se la situazione lo permette, e chiedi copia del modulo che hai sottoscritto. Quella copia, se in seguito qualcosa va male, è uno dei documenti più importanti del fascicolo.

Le disposizioni anticipate

Servono a dire oggi che cosa si vuole e che cosa non si vuole, per il caso in cui domani non si sia più in grado di decidere.

Le forme sono tre, secondo la fonte consultata: la scrittura privata consegnata personalmente al Comune di residenza, gratuitamente; la scrittura privata con firma autenticata da un pubblico ufficiale; l’atto pubblico davanti a un notaio, o al capo dell’ufficio consolare per chi si trova all’estero.

E c’è una quarta possibilità, che riguarda chi ne ha più bisogno e di cui si parla poco. Il comma 6 dell’articolo 4 prevede che, quando le condizioni fisiche della persona non consentono le forme ordinarie, le disposizioni possano essere espresse attraverso videoregistrazione o con dispositivi che consentano alla persona con disabilità di comunicare. Chi non può scrivere o firmare non resta quindi senza strumento: è il punto da far valere quando una struttura risponde che senza una firma non si può fare nulla.

Due dettagli che togliono ostacoli pratici. Le disposizioni sono esenti dall’obbligo di registrazione, dall’imposta di bollo e da ogni altro tributo: non c’è un costo fiscale da sostenere. E la scrittura privata consegnata personalmente all’ufficio dello stato civile del Comune di residenza viene annotata in un apposito registro, dove istituito.

Alcune strutture sanitarie e alcune regioni prevedono modalità proprie di raccolta, perché il comma 7 consente alle regioni che gestiscono in forma telematica la cartella clinica o il fascicolo sanitario di regolamentare con proprio atto la raccolta di copia delle disposizioni e il loro inserimento in una banca dati: è un punto da verificare localmente.

Il deposito al Comune o presso il notaio consente la trasmissione alla banca dati nazionale, che è il motivo per cui conviene farlo: un documento che esiste ma che nessuno trova, nel momento in cui serve, non produce effetti. E se cambi Comune di residenza non serve un nuovo deposito.

Un consiglio pratico che vale più di molti altri: dopo il deposito, dillo alle persone che potrebbero trovarsi a decidere. La banca dati funziona, ma nessuno la consulta se non sa che esiste un documento.

Il fiduciario

È una persona maggiorenne e capace, con codice fiscale, che indichi per rappresentarti nelle relazioni con i medici quando non sei in grado di decidere.

Accetta la nomina firmando le disposizioni, quindi va individuato e informato prima, non indicato in astratto.

Il medico, se il fiduciario è nominato e reperibile, deve confrontarsi con lui per interpretare correttamente le tue volontà.

La scelta più sensata non è sempre il familiare più prossimo, ma la persona che si sente capace di sostenere quella decisione e che conosce le tue convinzioni. È una conversazione difficile da fare una volta, e molto peggiore da non avere fatta.

Quando il medico può disattenderle

Non sempre e non liberamente, ma in due situazioni indicate dalla fonte consultata.

Quando le indicazioni appaiono manifestamente incompatibili con la condizione clinica del paziente nel momento in cui vengono consultate.

E quando sono disponibili terapie innovative ed efficaci, non prevedibili al momento della redazione, che potrebbero offrire vantaggi clinici significativi.

La conseguenza pratica è che disposizioni scritte in modo troppo generico lasciano più spazio all’interpretazione, e disposizioni aggiornate nel tempo ne lasciano meno. Rileggerle ogni qualche anno, soprattutto dopo una diagnosi importante, è la cosa che le rende davvero efficaci.

Che cosa fa lo Sportello +Tutela

Lo Sportello +Tutela di Consumerismo spiega le forme ammesse per il deposito e indirizza alla modalità più semplice, che per molte persone è la consegna gratuita al Comune di residenza, verificando le eventuali modalità previste localmente. Chiarisce il ruolo del fiduciario, i suoi compiti e che cosa comporta accettare la nomina. Aiuta a formulare disposizioni concrete invece di dichiarazioni generiche, perché sono la genericità e il tempo a ridurne l’efficacia. Sul consenso informato indica che cosa chiedere prima di firmare e perché conviene conservare copia del modulo sottoscritto. E dove un consenso è stato raccolto in modo inadeguato, imposta la verifica di quel profilo, che è autonomo rispetto alla correttezza del trattamento. La verifica iniziale della posizione è gratuita. Segue la pratica fino alla definizione, nelle condizioni che ti vengono spiegate al primo contatto.

Quali documenti servono

Un documento di identità valido, i dati del fiduciario compreso il codice fiscale, l’eventuale documentazione clinica rilevante per formulare le disposizioni, la ricevuta del deposito al Comune o la copia dell’atto notarile e, per le questioni sul consenso informato, copia dei moduli sottoscritti e della documentazione sanitaria.

Tempi realistici e possibili esiti

Il deposito presso il Comune di residenza è gratuito e si completa in tempi brevi, e la trasmissione alla banca dati nazionale è ciò che rende il documento effettivamente reperibile. L’atto notarile comporta i costi dell’atto e offre maggiore assistenza nella formulazione. Sulle contestazioni relative a un consenso informato raccolto in modo inadeguato i tempi sono quelli dei percorsi in materia sanitaria, che si misurano in mesi o anni, e l’esito dipende dalla documentazione. Va detto che disposizioni generiche lasciano spazio all’interpretazione del medico. Lo Sportello indirizza il deposito e verifica i profili del consenso, senza garantire l’esito.

Per approfondire: legge 219/2017 · banca dati nazionale delle disposizioni anticipate di trattamento · scheda informativa di un’azienda sanitaria

Per lo Sportello +Tutela puoi anche scrivere a piututela@consumerismo.it o telefonare allo 0694805440.

Domande frequenti

Chi può fare le disposizioni anticipate?

Ogni persona maggiorenne e capace di intendere e volere. Si possono esprimere le proprie volontà sui trattamenti sanitari e indicare un fiduciario, e si possono aggiornare, modificare o revocare in qualsiasi momento con le stesse modalità usate per redigerle.

Come si depositano?

Scrittura privata consegnata personalmente al Comune di residenza, gratuitamente; scrittura privata con firma autenticata; atto pubblico davanti a un notaio o al capo dell’ufficio consolare all’estero. E se le condizioni fisiche non consentono queste forme, il comma 6 dell’articolo 4 ammette la videoregistrazione o i dispositivi che consentono alla persona con disabilità di comunicare.

Serve davvero depositarle?

Sì: la consegna al Comune o al notaio consente la trasmissione alla banca dati nazionale, consultabile da medici, disponente e fiduciario. Un documento che esiste ma che nessuno trova nel momento in cui serve non produce effetti. E se cambi Comune di residenza non serve un nuovo deposito.

Chi devo scegliere come fiduciario?

Una persona maggiorenne e capace, con codice fiscale, che accetta la nomina firmando le disposizioni: va quindi individuata e informata prima. Non è necessariamente il familiare più prossimo, ma chi conosce le tue convinzioni e si sente capace di sostenere quella decisione.

Il medico può non rispettarle?

In due situazioni indicate dalla fonte consultata: quando le indicazioni sono manifestamente incompatibili con la condizione clinica al momento della consultazione, e quando esistono terapie innovative ed efficaci non prevedibili alla redazione. Disposizioni generiche lasciano più spazio all’interpretazione: aggiornarle le rende efficaci.

Che cosa devo chiedere prima di firmare un consenso?

Quali sono le alternative e che cosa accade se non si fa nulla, oltre a diagnosi, benefici attesi e rischi. Chiedi tempo per decidere se la situazione lo consente, e chiedi copia del modulo che hai firmato: se in seguito qualcosa va male, quella copia è uno dei documenti più importanti.

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