Dati sanitari e fascicolo elettronico: chi vede cosa

Dentro il fascicolo sanitario elettronico c’è la storia clinica di una persona: ricoveri, referti, prescrizioni, accessi al pronto soccorso. Quasi nessuno sa che su quei dati si possono esercitare scelte precise, che chi vi accede dipende dal ruolo professionale, e che singoli documenti possono essere resi invisibili a tutti tranne che a chi li ha prodotti e a chi li possiede.

Secondo l’informativa regionale sul fascicolo sanitario elettronico che abbiamo consultato, l’alimentazione del fascicolo è prevista dalla legge mentre le diverse finalità di utilizzo seguono regimi distinti: per la cura, la prevenzione e la profilassi internazionale è richiesto il consenso, e il suo rifiuto non incide sulle cure ricevute, perché i dati restano visibili soltanto all’interessato e al professionista che li ha prodotti. L’oscuramento di singoli documenti è sempre possibile, ha effetto verso tutti e non rende visibile nemmeno il fatto che un documento sia stato oscurato. Alcune categorie particolarmente delicate sono oscurate per impostazione predefinita. L’accesso dei professionisti è graduato per ruolo e soggetti non di cura, come assicurazioni e datori di lavoro, non possono accedere.

I livelli di accesso

Il medico di medicina generale o il pediatra e il medico che ti ha in cura vedono tutti i documenti non oscurati.

Infermieri e ostetriche vedono un sottoinsieme, per esempio referti di pronto soccorso e lettere di dimissione.

I farmacisti vedono le prescrizioni e le erogazioni di farmaci.

I soggetti non di cura, cioè assicurazioni, datori di lavoro, periti, organismi amministrativi, non accedono.

E puoi delegare delle persone: nell’informativa consultata fino a tre, con accesso totale o parziale, e in ogni caso senza vedere i dati protetti dalle tutele più forti.

È una delega utile per chi assiste un familiare anziano, e si revoca quando serve.

L’oscuramento, cioè lo strumento più utile

Puoi chiedere di rendere invisibile un documento al momento della prestazione, dopo attraverso la struttura, oppure online, dove ha effetto immediato.

Il documento oscurato non è visibile a nessuno per le finalità di cura, prevenzione e profilassi, e non viene reso noto nemmeno il fatto che qualcosa è stato oscurato: è il punto che rende lo strumento effettivo.

Tu e il medico che lo ha prodotto continuate a vederlo.

Due dettagli che evitano errori: oscurare una prescrizione comporta l’oscuramento dei documenti e dei referti collegati; e un dato già utilizzato per costruire un altro documento, come il profilo sanitario sintetico, può restare in quel documento, che va quindi oscurato separatamente.

L’oscuramento è revocabile in qualsiasi momento. E non si applica alle finalità di governo e di ricerca, che secondo l’informativa consultata utilizzano i dati senza identificativi diretti.

Alcune categorie delicate sono oscurate per impostazione predefinita, fra cui quelle indicate dall’informativa in materia di HIV, uso di sostanze, interruzione di gravidanza e parto in anonimato: puoi revocare quella impostazione se preferisci.

Il consenso e le emergenze

Il rifiuto del consenso alla consultazione non riduce le cure a cui hai diritto: cambia solo chi può vedere i dati.

È una scelta che va fatta sapendo il rovescio: un medico che non vede la tua storia clinica in un momento critico lavora con meno informazioni. Per molte persone il punto di equilibrio sta nel dare il consenso e usare l’oscuramento sui documenti che non vogliono condividere, invece di chiudere tutto.

Nelle situazioni di emergenza, se non sei in grado di esprimere il consenso e c’è un rischio grave e imminente, l’informativa consultata prevede l’accesso prima al profilo sanitario sintetico e, solo se necessario, agli altri dati non oscurati, per il tempo strettamente indispensabile.

I dati anteriori al 2020

I dati delle prestazioni anteriori al 19 maggio 2020 sono stati caricati a partire da quella data, e la normativa ha previsto finestre per opporsi a quel caricamento.

Qui serve una data precisa, e l’abbiamo verificata su una fonte istituzionale. L’alimentazione automatica del fascicolo, prevista dall’articolo 11 del decreto legge 34/2020, riguarda i dati dal 19 maggio 2020: tutto quello che c’è prima, fino al 18 maggio 2020, è il cosiddetto pregresso, ed è su quello che si poteva esercitare l’opposizione.

Le finestre per opporsi al pregresso sono decorse: l’ultima riapertura, disposta con decreto ministeriale del 22 ottobre 2024, ha dato trenta giorni a partire dal 18 novembre 2024. Restano due ipotesi residuali: trenta giorni dal compimento della maggiore età, con la possibilità per il neomaggiorenne di confermare o revocare l’opposizione espressa dai genitori o dal tutore, e trenta giorni dalla riattivazione dell’assistenza per chi è stato assistito dal Servizio sanitario in passato e non ha mai espresso opposizione.

Se ricadi in una di queste due ipotesi, i canali indicati dalla fonte sono l’area riservata del Sistema Tessera Sanitaria con identità digitale, l’area libera dello stesso sistema con codice fiscale e numero e data di scadenza della tessera, e gli sportelli dell’azienda sanitaria.

Che cosa resta, quindi, in concreto: per chi non ha fatto opposizione nei termini, la strada praticabile è l’oscuramento dei singoli documenti, che non ha scadenze. È un’informazione che vale più di qualunque discussione sulle finestre chiuse.

Dato che in questa materia le date si sono susseguite e sono state modificate, lo stato aggiornato va verificato sulle pagine ministeriali o presso l’azienda sanitaria prima di dare per perduta qualunque possibilità.

Che cosa fa lo Sportello +Tutela

Lo Sportello +Tutela di Consumerismo spiega le scelte effettivamente disponibili sul fascicolo, che sono più articolate del semplice acconsento o rifiuto, e indirizza verso l’equilibrio più sensato fra accesso alle cure e riservatezza. Indica come si oscura un documento e quali effetti collaterali tenere presenti, dalle prescrizioni collegate al profilo sanitario sintetico. Verifica chi ha accesso ai dati e con quale ampiezza, perché molte preoccupazioni riguardano soggetti che in realtà non accedono. Imposta le deleghe per chi assiste un familiare. E dove un accesso risulta avvenuto senza titolo, prepara la segnalazione al titolare del trattamento e, se serve, al Garante per la protezione dei dati personali. La verifica iniziale della posizione è gratuita. Segue la pratica fino alla definizione, nelle condizioni che ti vengono spiegate al primo contatto.

Quali documenti servono

Le credenziali di accesso ai servizi online regionali, l’informativa e le scelte di consenso già espresse, l’elenco dei documenti che vuoi oscurare, i dati delle persone da delegare, e in caso di accesso sospetto gli elementi disponibili su quando e da parte di chi sarebbe avvenuto.

Tempi realistici e possibili esiti

L’oscuramento richiesto online ha effetto immediato, quello richiesto tramite la struttura nei tempi dell’azienda. Le modifiche ai consensi sono immediate. Sulle opposizioni ai dati anteriori al 2020 le finestre sono in gran parte decorse, e la via praticabile resta l’oscuramento, che non ha scadenze. Le segnalazioni per accessi non autorizzati seguono i tempi dei procedimenti in materia di dati personali, con esito legato alla tracciabilità degli accessi. Lo Sportello indica le scelte disponibili e prepara le segnalazioni, senza garantire l’esito.

Per approfondire: decreto ministeriale 7 settembre 2023 sul fascicolo 2.0 · Garante per la protezione dei dati personali · informativa regionale sul fascicolo sanitario elettronico

Per lo Sportello +Tutela puoi anche scrivere a piututela@consumerismo.it o telefonare allo 0694805440.

Domande frequenti

Chi può vedere i miei dati nel fascicolo?

L’accesso è graduato per ruolo: il tuo medico di medicina generale e il medico che ti ha in cura vedono tutti i documenti non oscurati, infermieri e ostetriche un sottoinsieme, i farmacisti solo prescrizioni ed erogazioni. Assicurazioni, datori di lavoro e periti non accedono.

Se nego il consenso perdo delle cure?

No: il rifiuto non incide sulle cure a cui hai diritto, cambia solo chi può vedere i dati, che restano visibili a te e al professionista che li ha prodotti. Tieni presente il rovescio: un medico che non vede la tua storia clinica in un momento critico lavora con meno informazioni.

Posso nascondere un singolo referto?

Sì, con l’oscuramento, che puoi chiedere al momento della prestazione, dopo tramite la struttura o online con effetto immediato. Il documento diventa invisibile a tutti per cura, prevenzione e profilassi, e non viene reso noto nemmeno che qualcosa è stato oscurato. È revocabile in qualsiasi momento.

Ci sono dati già protetti senza che io faccia nulla?

Sì: secondo l’informativa consultata alcune categorie delicate sono oscurate per impostazione predefinita, fra cui HIV, uso di sostanze, interruzione di gravidanza e parto in anonimato. Puoi revocare quella impostazione se preferisci che siano visibili ai professionisti che ti curano.

Posso ancora oppormi ai dati vecchi caricati nel fascicolo?

Le finestre di opposizione per i dati anteriori al 19 maggio 2020 sono in gran parte decorse, con ipotesi residuali come i trenta giorni dalla riattivazione dell’assistenza o dal compimento della maggiore età. Chi non ha fatto opposizione può comunque usare l’oscuramento, che non ha scadenze.

Posso far accedere un familiare?

Sì, con una delega: nell’informativa consultata fino a tre persone, con accesso totale o parziale e in ogni caso senza i dati protetti dalle tutele più forti. È utile per chi assiste un familiare anziano e si revoca quando non serve più.

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